Atención Directa

OBJETIVO

Alcanzar la atención integral para la niñez y adolescencia con Enfermedades Raras y apoyo a sus familias, a través de una estructura, servicios y coordinaciones accesible que les permitan una mejor calidad de vida.

El Programa de Atención Directa cuenta con una clínica médica que atiende a los pacientes, referidos por hospitales, centros educativos o que voluntariamente se acercan a la Asociación solicitando consulta.



El propósito de la clínica médica es realizar la primera evaluación que permite una Impresión Clínica y dependiendo de este resultado, el médico determina la ruta básica de atención.  



También el paciente pasará con el Coordinador Médico quien buscara alternativas con hospitales, especialistas y centros de evaluación en nuestro país o fuera de él cuando se tenga acceso a ellos; para realizar las consultas y exámenes de diagnostico especializados, que los especialistas requieran, para encaminar al paciente a su diagnostico,  tratamiento o terapia rehabilitadora de acuerdo a la ER que presenta.

El proceso de evaluación y diagnóstico puede durar, semanas, meses y años y depende del cuadro clínico que el paciente presente.  En las Enfermedades Raras existen algunas enfermedades que son más frecuentes que otras, por lo que entre menos frecuentes sean, es más difícil conocer su diagnóstico, como se manifestaran y cómo tratarlas.



Debido a las IMPLICACIONES EDUCATIVAS,  ABORDAJE MULTIDISCIPLINARIO y Discapacidad que provocan  las ENFERMEDADES RARAS EN NIÑEZ Y ADOLESCENCIA



También se cuenta con una clínica psicológica cuyo propósito es brindar soporte emocional al paciente, a sus padres y hermanos.  Las Enfermedades Raras son muy complejas, traumáticas y estresantes y algunas de ellas graves e incluso responsables de muertes en el 1er. Año de vida y a temprana edad; si no se toma en cuenta la realización de chequeos basales que orienten a los especialistas sobre las condiciones de estructura o funcional de los órganos o sistemas afectados, la morbi mortalidad podría aparecer a más temprana edad, deteriorándose rápidamente la calidad de vida en la salud y en la educación,  por lo que provocan cuadros de depresión y angustia que es necesario atender para reducir las consecuencias emocionales desfavorables.



Adicionalmente el Programa de Atención Directa cuenta con un aula psicopedagógica, quien brinda atención directa a los pacientes referidos que presentan dificultad en el aprendizaje.  También coordina esfuerzos con centros educativos, universidades y entidades gubernamentales y no gubernamentales para la atención en Psicología, Educación Especial, o Psicopedagogía.



Lo importante de conocer el diagnóstico es que ya han hecho investigaciones a nivel mundial, durante años con resultados óptimos y cada día aparecen nuevos tratamientos, terapias para diversas Enfermedades Raras,  que son una fortaleza que definen protocolos de atención para accesar inmediatamente la calidad de vida al paciente.



Uno de los grandes retos es brindar todos los servicios de manera gratuita al contar con un presupuesto para desarrollar este programa. Ya que en la actualidad se desarrolla con donaciones y colaboraciones de profesionales que brindan sus servicios a bajo costo como una forma de apoyo.  ( Ver: Iniciativa de ley 4672)



Todos tenemos derecho a igualdad de oportunidades y no es posible que en el siglo XXI la persona no tenga la oportunidad de conocer el diagnóstico de su enfermedad, porque el sistema no le permite accesar a los exámenes especializados o a los tratamientos y terapias.  



Guatemala es uno de los países en el mundo que no cuenta con estadísticas oficiales que puedan arrojar datos, para emprender cualquier tipo de acciones o proyectos que tengan como finalidad apoyar a las personas que las viven