Incidencia, Educación y divulgación

OBJETIVO

Lograr que la población, el Sistema de Protección de Niñez y Adolescencia, el Sistema de Salud y Educación, reconozcan, identifiquen, refieran y atiendan a la niñez y adolescencia que presenta una Enfermedad Rara, a través de acciones de incidencia, educación y divulgación a personas e instituciones clave para su atención.

Hacer visibles las Enfermedades Raras para el Estado y sus Instituciones, así como a la población guatemalteca es un reto importante para la Asociación; porque conocerlas y tener políticas de apoyo para ellas, define la calidad de vida de quienes las viven. Guatemala cuenta con un Sistema de Protección Jurídico y Social para la niñez y la adolescencia, integrado por el Poder Legislativo, la Procuraduría General de la Nación, la Procuraduría de los Derechos Humanos, El Ministerio de Salud, el Ministerio de Educación, el Instituto Nacional de Estadística, las Organizaciones Sociales y otras instituciones que velan por los Derechos Humanos de la Niñez y la Adolescencia; sin embargo, la mayoría de estas instancias no conoce que son una realidad en el país. Desconocen, ¿por qué se dan?, su complejidad, su gravedad, sus consecuencias y repercusiones, lo costoso o inaccesible que puede ser un diagnóstico y o su tratamiento o terapias. En consecuencia, muchas familias no obtienen respuesta estatal y lo peor de todo es que muchos niños son abandonados por sus padres, o mueren sin ser diagnosticados

Para el efecto el Programa se divide en 3 áreas de acción:
Incidencia:
Su propósito es provocar respuestas favorables relacionadas con políticas, acciones y recursos estatales o privados, de profesionales, familias, instituciones y población que den respuesta integral a las necesidades de salud, sociales, educativas, jurídicas y demás que presenta el niño, adolescente y sus familias.
ACTIVIDADES GENERALES DE INCIDENCIA
Por lo anterior, el programa considero importante desde el año 2,013 acercarse al Congreso de la República de Guatemala, para proponer la Iniciativa de ley 4672 “Ley de Atención integral a las personas con sospecha o diagnóstico de una Enfermedad Rara” En 2014 recibió Dictamen favorable conjunto de las comisiones de Salud y Asistencia Social y en el año 2,017 se logró que los diputados la conocieran y aprobaran en sus 3 lecturas ante el pleno; actualmente se espera su lectura por artículos y redacción final. Cabildeo, seguimiento y promoción de la Iniciativa es parte de las acciones que la Asociacion debe asumir, para apoyar a la niñez y la adolescecia vulnerable.
- Se promueven diversas actividades de sensibilización, concientización e información sobre las
Enfermedades Raras y actividades estratégicas que buscan cambios que garanticen la
atención y la protección de la niñez y la adolescencia..
·
- Acompañamiento de procesos jurídicos, que busquen la restitución de los Derechos
Humanos de la población atendida.
- Cabildeo y coordinación con organizaciones pares, para incidir en acciones favorables a niñezy adolescencia y sus familias
- Conmemoración del Día de las Enfermedades Raras desde 2,010 hasta 2,017
- Congreso Nacional de Enfermedades Raras, el cual se realiza a cada 2 años
2,012: Diagnostico temprano y actualizacion terapeutica Una oportunidad de vida
2,014: Realidad de las ER en Guatemala, Problemas diversos, soluciones integrales
2,016: Rompiendo Estigmas
2,018: Retos y Acciones en la atencion multidisciplinaria de las Enfermedades Raras (Muy proximo a realizarse)

·- Relacionamiento y comunicación con instituciones clave, que brindan apoyo y atención a las ER
·- Incidencia para el Consenso de instituciones comprometidas para la implementación de la Ruta Básica de Atención para lograr un protocolo de atención nacional para todos los pacientes.

Educación
Su objetivo es fortalecer los conocimientos de las personas, profesionales e instituciones que tienen contacto y/o atienden a niñez y adolescencia para que detecten en la niñez signos y síntomas de una Enfermedad Rara y sean referidos para dar inicio a su atención. Debido al desconocimiento, complejidad y poca frecuencia de las Enfermedades Raras, se detectan o cuando ya han avanzado significativamente o cuando la salud se encuentra en deterioro significativo. La intervención oportuna, repercutirá en su calidad de vida y la de su familia.

Guatemala ha avanzado un pequeño trecho gracias al aporte de muchos profesionales de la salud, educacion y psicologia, e instituciones que creen en el apoyo a la niñez y la adolescencia con discapacidad perceptible o imperceptible, con Necesidades Educativas Especiales y con Dificultades de aprendizaje debido a una Enfermedad Rara. La Asociación realiza un registro de los casos que se detectan por todos los sectores y se observa que el padre de familia identifica si la ER que vive su hijo no presenta emergencias entre los 15 y 18 años de edad, mientras que con el apoyo de docentes capacitados se logra una detección y referencia entre los 4 y los 7 años, lo que aumenta significativamente las posibilidades funcionales y de desarrollo del niño.


ACTIVIDADES GENERALES DE EDUCACIÓN

• Coordinación institucional para brindar apoyos escolares (becas o bolsas de estudio)
• Coordinación institucional para brindar atención psicopedagógica, y seguimiento a
Niñez y adolescencia referida.
• Implementación del Diplomado para el conocimiento y la Atención de las Enfermedades
Raras Módulo I “Influencia del área educativa en el desarrollo de un Niño Niña o
Adolescente con una Enfermedad Rara y el módulo 2: “La Educación Especial dentro de la
Educación Regular; como una buena práctica de inclusión en Niñez y Adolescencia con
Enfermedades Raras”
• Implementación de charlas en instituciones interesadas en las ER
• Capacitación al personal, voluntarios y practicantes universitarios de las carreras
relacionadas con la Atención integral de los pacientes

Divulgación
Su objetivo es dar a conocer a profesionales, padres de familia e instituciones responsables información sobre las Enfermedades Raras. ¿qué son, cómo se presentan, ¿cómo atenderlas? El área a través de la divulgación evidencia que las Enfermedades Raras son una realidad en el país y por lo tanto es necesario conocerlas para (en lo posible) prevenirlas, detectarlas, buscar, encontrar ayuda cuando se presenten y toda acción que vaya en favor de atenderlas, reducir el sufrimiento y dolor que viven los pacientes y sus familias y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

ACTIVIDADES GENERALES DE DIVULGACIÓN

• Participación en programas de radio, televisión y prensa escrita
• Elaboración de materiales escritos y audiovisuales
• Participación en reuniones de instituciones relacionadas con las Enfermedades Raras