II Congreso Internacional de enfermedades raras en Guatemala
febrero 13, 2014Iniciativa de ley 4672
noviembre 10, 2014
Actualmente estamos trabajando en la búsqueda y registro de niños y jovenes con (Enfermedades Raras) en Guatemala. Porque estamos convencidos que solo el diagnostico temprano genera oportunidades de vida, Al realizar examenes basales y seguimiento de resultados desde que localizamos al paciente.
Hemos recopilado la siguiente información. Pacientes en los que se ha logrado exámenes o tratamiento en la Asociación para todos.
- Que reciben tratamiento en hospital roosevelt por orientacion y acompañamiento de apt 6 pacientes reciben.
- Han realizado exámenes sin costo con apoyo de sosep (secretaria de obras sociales de la esposa del presidente) en coordinación con la Asociación
6 pacientes y 62 esperan por exámenes especializados para diagnostico.
- Que recibieron tratamientos trimestrales, aparatos o donativos económicos por parte de la Asociación para todos los 9 pacientes.
- Que reciben tratamiento pagado por sus padres 4 pacientes.
- Que han recibido orientación jurídica y acompañamiento por APT 4 pacientes.
- Acompañamiento para cirugía en el extranjero 2 pacientes
Es de suma importancia resaltar que la Asociación para todos registra cerca de 300 al finalizar 2,013 y que 31 pacientes han recibido el apoyo de la institución. sin contar ella con ningún apoyo gubernamental. Únicamente cuenta con el apoyo económico de personas sensibles a las necesidades de los niños, del area educativa apoyando las actividades de recaudación que la Asociación ha propuesto.
Jóvenes que en Guatemala padecen enfermedades raras. Apadrine mensualmente, o anualmente a los pacientes para que, en el 2,014, sean más los niños y jóvenes que superen las barreras que les impone la falta de salud.