A veces Daniel tira la cabeza para atrás, otras sacude las piernas. A sus nueve años convulsiona 60 veces diarias, la única forma de cuidarlo es estar a su lado siempre, una tarea que en la mente humana solo cabe en la forma de un ángel.

Lo visita cada madrugada, entra a la habitación y se inclina para verlo dormir. Sus pasos son de lana, si está destapado, acomoda las sábanas, o si está cerca de la pared, lo aleja para evitar un golpe. Cuando convulsiona, ella lo abraza y apacigua con un susurro.

Tanto tiempo ha pasado Sandra Contreras con su hijo que su voz adoptó ese mismo tono: suave, arrullador, en especial cuando habla con él. No podría ser de otra forma, cualquier ruido fuerte o estímulo que lo altere puede provocar alguno de los tres tipos de convulsión que padece. Una se debe al sonido o la luz, otra son rápidas contracciones musculares, y la última las padece cuando despierta.

Sandra tiene hoy 45 años, de ellos ha pasado a su lado, realmente al lado, los últimos ocho. Su tarea de guardiana las 24 horas empezó cuando Daniel llegó a su primer año, ella veía algo extraño cuando tiraba la cabeza para adelante o hacia atrás. Físicamente no mostraba síntomas, pero el hecho de no hablar o caminar levantaba sus sospechas. En su segundo año un médico por fin les dijo el padecimiento: Convulsiones. “Yo para ese entonces no sabía ni qué era eso” dice ella, al mismo tiempo, Daniel dobla el cuello repentinamente y sacude la silla de ruedas, queda con la mirada perdida. “Esa es una pequeña, tiene muchas así” cuenta sin dejar de acariciarle la cabeza.

Daniel usa un casco rojo esponjado de Taekwondo, disfruta lucirlo. Llevarlo le ha salvado de esos golpes en la cabeza. Apenas habla, suele estar en una silla de ruedas o en la cama, las convulsiones afectan su sistema motriz. Ríe con las manos alzadas o llora si no está cómodo con la gente, Daniel está perfectamente consciente de su alrededor.Es el menor en una familia de cuatro hermanos, el mayor y el padre viajan de Palencia a la ciudad capital para trabajar, salen temprano y vuelven tarde. “Cuando no regresan cansados”, como dice la madre, ayudan a cuidarlo. Los ingresos dependen de ellos.

YEIMI US

Yeimi desea ser maestra y doctora. Tiene siete años, pero su estatura es la de una de tres, esto a causa de una enfermedad que le debilita los huesos y hace que se quiebren con facilidad.

Recostada en un carruaje, Yeimi observa todo mientras el camino empedrado sacude su cuerpo. Norma, su madre, esquiva piedras y hoyos que la muevan más de lo necesario. Diez minutos después llega a la escuela. De la puerta en adelante, pasa a su pequeño andador. Podría seguir cómoda en su vehículo o silla de ruedas, pero una psicóloga les recomendó no hacerlo pues eso sería decirle que no caminará independientemente. Yeimi y sus padres confían que sí.

El 19 de diciembre de 2006 nació la pequeña en un hospital de Cunén, Quiché. Cuando Pedro, su papá, llegó a traerla le comentaron que había sufrido una fractura en la pierna izquierda. Dos meses después, cuando Norma la arrullaba notó en el brazo de la bebé una fractura. Asustada la llevó al hospital donde no logró más que ser acusada de maltrato infantil por la especialista, por supuesto, lo negó y salió con su hija.Pasaron dos años y ahora Yeimi tenía fracturada su otra pierna. “Recorrí todos los hospitales y doctores para que me dijeran qué tenía”, cuenta Pedro sin poder evitar que sus ojos se llenen de lágrimas. En busca de un diagnóstico se trasladan a la capital. Los abuelos de Yeimi les brindan un lugar para vivir. Con lámina, un cerco de flores, piso de tierra disparejo, sin agua y sin luz. Ahí viven desde hace cinco años.

Fueron al Hospital Roosevelt y después al San Juan de Dios, les confirman las sospechas: Yeimi padece osteogénesis imperfecta o huesos de cristal. Uno de tantos días Pedro divagaba por la calle. La noticia aún perturbaba su mente, los doctores dijeron que ella nunca caminaría. Su nube de preocupaciones la reventó el bocinazo de un carro a punto de atropellarlo, un brazo salió del aire, lo tiró y le salvó la vida. Era un tío de Norma, quien después también le ayudó a encontrar otra esperanza.Su familiar, quien trabajaba con él, le comentó al jefe lo que sucedía. “Mi patrón me recomendó ir con un médico en la zona 15. Él dijo que había una operación que costaba US$400 mil”, la nube de preocupaciones volvió.

Ocho meses después el doctor de la zona 15 lo volvió a contactar para hablarle del Hospital Shiners en México, en donde operan y rehabilitan a niños con problemas como los de Yeimi. Es gratuito, los encargados solo deben cubrir los gastos del viaje. Pedro logró financiarlos con préstamos de la empresa donde laboraba, por lo mismo le descontaba cada mes cuatro quintas partes de su salario, con el resto debía mantener a su familia.

El 9 de mayo de 2013 viajaron a México donde le operan sus dos piernas e inicia rehabilitación. Todo parecía al menos estable, pero al retorno de su séptimo viaje fue despedido.La muñeca de cristal ha sufrido una nueva fractura, esta vez en su tibia. La próxima intervención estaba programada para junio de 2013 pero ya no pudieron con los gastos. Pedro ahora vende sandalias de hule, en ocasiones se va hasta Palín para poder sostener a su familia. Yeimi sonríe e ilumina su hogar. Tiene tres sueños: Ser maestra para educar; enseñar de Dios porque le dio la vida; y doctora para curar niños.Pedro volvió a contactar con el hospital. Le programaron la cita para el 3 de febrero de 2015. Los días pasan y la familia ve este sueño muy distante.