Nuestros pacientes, conoce sus historias
diciembre 3, 2014
Personalidades
abril 17, 2015
¡Celebremos la vida ! Por eso nos unimos al mundo entero realizando diversas actividades en conmemoración del día internacional de las enfermedades raras er de la semana del 24 al 27 de febrero.
Bendición de la Pintura donada y elaborada por una madre de la Asociacion, recibimos la Bendicion todos los presentes, nos acompaño el Padre Bruno Frison rector de la Ermita del Cerrito del Carmen
La pintura representa a la Virgen Maria llevada a los cielos. Hermosos angeles delicadamente pintados por la artista estan celebrando ese momento. También parece la Virgen de la concepción. recordandonos quizá que estos niños que padecen Enfermedades Raras son tejidos cuidadosamente en el vientre de muchas madres en todo el mundo.
Ademas se inauguro el Centro de atencion psicológica. El mismo esta coordinado por 2 psicólogas y cuenta con el apoyo de 12 estudiasen de la Facultad de Psicología de la Universidad de San Carlos de Guatemala. Atiende todos los días a los pacientes que padecen Enfermedades Raras en las instalaciones de la Asociación. Solo es necesario hacer su cita vía telefónica al 2251 8917
Nuestra madre artista junto al Padre Bruno Frison. El mismo dia por la tarde se realizo la Inauguracion de los Diplomados que se estan llevando a cabo en Coordinacion con la Departamental Guatemala Occidente y su departamento de Educacion Especial. La inauguracion se realizo en San Juan Sacatepequez. con el grupo de educadores a cargo de la Licda. Ixmucane Aldana, como parte del acto protocolario se recibio palabras de la Licda Maricela Cotzojay quien tuvo a cargo uno de los diplomados del año 2,014. Se reunio a 127 educadores que se inscribieron para recibir esa tarde 2 temas: ¿ Como detectar en las aulas pacientes con padecimiento de una Enfermedad Rara? dictado por el Dr. Andres Morales y el tema: Conociendo sobre El sindrome de Down, dictado por el Dr. Marco Paez (genetista guatemalteco).
En Guatemala, los educadores estan contribuyendo en la deteccion temprana de los pacientes. para brindarles Oportunidad y Calidad de Vida.
El diplomado consta de 8 sesiones en las que se desarrollan temas medico- geneticos, educativos, psicologicos, leyes que protegen al paciente que padece Enfermedades raras y alternativas institucionales con las que contamos en Guatemala para atender a los pacientes que las padecen.
Si quisiera participar en el Diplomado proximamente publicaremos las sedes en donde estaran dando inicio. La participacion es una mañana o una tarde al mes. Los temas son impartidos por profesionales en cada area. Si desea mas informacion comuniquese al 4702 8201
Concluimos la celebración del día Internacional de la Enfermedades Raras con la realización de la Rifa:
Dicha actividad fue iniciativa del sr. Ernesto Hernandez quien ante las dificultades economicas, que tuvimos el año recien pasado para continuar con los programas de la Asociación
Este momento difícil para la institucion fue acompañado por muchas familias que realizando donativos juntaron lo que corresponde a 3 rentas para que continuemos teniendo un lugar donde atender a los pacientes. Tambien contamos con el apoyo de la Empresa Atento que dono Q. 2,700.00 para colaborar con una renta mas. Por eso celebramos es dia de las Enfermedades Raras, para dar gracias a todos aquellos que esperan SIGAMOS ADELANTE con la tarea que iniciamos hace 7 años en favor de los niños y jovenes que padecen Enfermedades Raras en Guatemala y no tienen a donde acudir por acompañamiento. dono un Horno de microondas para que fuera rifado, Ademas de brindar un donativo a la Asociacion para Todos de Q. 1,200.00 Que Dios le siga bendiciendo a el y a toda su familia que han sido incondicionales en distintos momentos para apoyar los programas de la Asociacion.
