PROGRAMA

Incidencia, Educación y Divulgación


Objetivo

Atención médica
especializada para las ER
en Guatemala.

Lograr que la población, el Sistema de Protección de Niñez y Adolescencia, el Sistema de Salud y Educación, reconozcan, identifiquen, refieran y atiendan a la niñez y adolescencia que presenta una Enfermedad Rara.

El programa se maneja a través de acciones de incidencia, educación y divulgación a personas e instituciones clave para su atención.

PROCESO

Actividades Generales

01


Incidencia

Su propósito es provocar respuestas favorables relacionadas con políticas, acciones y recursos estatales o privados, de profesionales, familias, instituciones y población que den respuesta integral a las necesidades de salud, sociales, educativas, jurídicas y demás que presenta el niño, adolescente y sus familias.

Estas son algunas de las actividades generales de incidencia:



02


Educación

El área de desarrollo también cubre acciones relacionadas con la búsqueda de la inserción socio laboral para jóvenes con Enfermedades Raras.

Los jóvenes tienen el derecho de desarrollarse y obtener un empleo, aun con una Enfermedad Rara. Lo importante es identificar sus capacidades y buscar las oportunidades laborales para que continúen con su desarrollo personal, por lo que estas acciones también son parte del quehacer institucional.



03


Divulgación

Su objetivo es dar a conocer a profesionales, padres de familia e instituciones responsables información sobre las Enfermedades Raras, ¿qué son?, ¿cómo se presentan? ¿cómo atenderlas?

El área a través de la divulgación evidencia que las Enfermedades Raras son una realidad en el país y por lo tanto es necesario conocerlas para (en lo posible) prevenirlas, detectarlas, buscar, encontrar ayuda cuando se presenten y toda acción que vaya en favor de atenderlas, reducir el sufrimiento y dolor que viven los pacientes y sus familias y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Algunas de las actividades son:


  • Participación en programas de radio, televisión y prensa escrita.
  • Elaboración de materiales escritos y audiovisuales.
  • Búsqueda de recursos financieros y de apoyo para la realización de acciones especializadas.
  • Participación en reuniones de instituciones relacionadas con las Enfermedades Raras.

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