¿CONOCES A ALGUIEN CON UNA ENFERMEDAD RARA?

La información es nuestra mayor fortaleza, por eso es importante conocer qué son las enfermedades raras y cómo la Asociación Para Todos puede ayudarte si existe algún caso en tu familia. Baja para conocer más

¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS?

La Comunidad Europea considera que “una enfermedad rara es aquella cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas.”
La mayoría de los casos aparecen a una edad temprana, en específico en la infancia. Esto se debe a la alta frecuencia tde enfermedades de origen genético y de anomalías congénitas (anomalías que se presentan desde el embarazo).

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¿CÓMO APOYAMOS A LAS FAMILIAS AFECTADAS?

La Asociación para Todos apoya a las familias con cuatro programas de trabajo. Brindando en cada uno de ellos atención integral y apoyo a través de una estructura, servicios y coordinaciones accesible que les permitan una mejor calidad de vida.

ATENCIÓN DIRECTA

El Programa cuenta con una clínica médica que atiende a los pacientes, referidos por hospitales, centros educativos o que voluntariamente se acercan a la Asociación solicitando consulta.

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FORTALECIMIENTO FAMILIAR

Lograr que las familias sean actores informados y fortalecidos para convertirlos en el soporte activo y emocional de sus parientes, ante las consecuencias que provocan las ER.

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INCIDENCIA, EDUCACIÓN Y DIVULGACIÓN

Lograr que la población junto al SPNA y el SSE, reconozcan, identifiquen, refieran y atiendan a la niñez y adolescencia que presenta una ER.

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COLABORADORES

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¿CUÁNTAS ENFERMEDADES RARAS HAY EN GUATEMALA?

Aunque son poco frequentes, existe una gran cantidad de Enfermedades Raras; mundialmente se calcula que la cifra supera las 7000 enfermedades.
En Guatemala, se calcula que el número de personas que pueden tener una Enfermedad Rara puede superar el millón. La Asociación Para Todos tiene registrados más de 450 pacientes, que representan más de 100 enfermedades distintas.
Puedes ingresar en el mapa para conocer la frequencia de las Enfermedades Raras en todos los departamentos del país.

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AYUDA A DARLE UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA A UN NIÑO

La Asociación Para Todos es una organización civil no lucrativa, por lo que necesita de la colaboración de todos para poder seguir funcionando.

Puedes hacer una donación económica, de insumos, medicinas o ayudar como voluntario. Haz click en el botón de abajo para conocer más detalles.

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¡LEVANTA LA MANO POR LA INICIATIVA DE LEY 4672!

Desde el año 2,013 se propuso al Congreso de la República de Guatemala, la Iniciativa de ley 4672 “Ley de Atencion integral a las personas con sospecha o diagnostico de una Enfermedad Rara” con el fin de asignarle presupuesto estatal a la atencion de quienes las viven a diario y conviven con ellas. En 2014 la Iniciativa, recibio Dictamen favorable conjunto de las comisiones de Salud y Asistencia Social y en el año 2,017 se logro que los diputados la conocieran y aprobaran en sus 3 lecturas ante el pleno; actualmente se espera su lectura por artículos y redacción final. Cabildeo, seguimiento y promoción de la Iniciativa son los retos institucionales

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